september 2010

Dagsavisen i dag: Han lever som folk flest - Hun isoleres.

Dette er tittelen på Dagsavisens førstesidesak i dag. De beskriver forskjellen på et liv med og uten BPA gjennom kampanjeambassadør Anders Larsen-Haug og meg selv. 
Denne saken beskriver forskjellsbehandlingen ved dagens BPA-ordning og at det er tilfeldighetene som rår. Slik kan vi ikke godta at det skal være. Nettopp derfor er Mitt Liv - kampanjen lansert.




Jeg ber dere like kampanjen (om dere ikke allerede har gjort det, selvfølgelig)  for å vise deres støtte til meg og andre funksjonshemmedes som er i samme situasjon som meg selv. Dette handler om så mye mer enn min kamp for et selvstendig og uavhengig liv - Det handler om alle funksjonshemmedes rett til å leve livet.

Så vil jeg også takke de som allerede har vært inne og vist sin støtte. Tusen takk!



bloglovin

Nå er vi virkelig i gang - Kampanje kick-off på Plaza!

I går var altså den store dagen - Kick off for Mitt Liv - kampanjen på Oslo Plaza. Jeg skal prøve å lose dere igjennom denne innholdsrike og viktige dagen så godt jeg kan med tekst, bilder og videoer.

Vi var så heldige å få med oss tidligere miljøvernminister Guro Fjellanger som konferansier for dagen. Hun ledet oss med en stå hånd gjennom denne viktige dagen.

Selve konferansen ble åpnet med denne filmen av oss ambassadørene.

 

Åpningsfilmen ble etterfulgt av et spennende innlegg fra vår generalsekretær i Europarådet, Torbjørn Jagland som snakket om funksjonshemmede i menneskerettighetperspektiv.





Ett av budskapene til Jagland vil jeg gjerne sitere her:
"Grupper mister sin individualitet. Skreddersy tilbudene slik at enkeltindivid kan ta vare på sin identitet.- Retten til å være seg selv."
Hva er vel bedre enn BPA til dette spør nå jeg??

Så var det igjen vi ambassadørene som måtte til pers ved intervjurunde ført av Guro Fjellanger. Legger den ut her til dere, slik at dere kan få se det selv.

 


Mer fra denne viktige dagen kommer senere, når filmene blir klargjort. Så følg med!

Og om du ikke allerede har likt kampanjesiden vår på Facebook - gjør det nå og følg veien videre mot redighetsfesting av BPA!



bloglovin

Mitt Livs første video blogg: Fast food trenger ikke alltid være raskt og enkelt.



bloglovin

Kampen om BPA er dagliglivets kamp!

Rettighetsfesting av BPA trengs, det er viktig å få den feedbacken fra andre funksjonshindrede som også trenger assistanse til å leve - Slik som vi har fått på Mitt Liv - siden.

Men enda viktigere er det å få andre funksjonsfriske borgere og ikke minst politikerne til å få stå at BPA først og fremst handler om å leve dagliglivet, hverdagen. De små tingene som å få spise middag, gå på toalettet og ta en dusj når vi selv ønsker det.

 

Så når disse primitive behovene er innfridd, først da, kan vi og ønsker vi, å sette fokus på BPAens betydning i større sammenhenger, som ferier og aktiviteter.

 

Rettighetsfesting av BPA handler ikke om at alle funksjonshindrede ønsker å gjøre spektakulære stønt som å hoppe i fallskjerm eller dra jordomseiling, som selv ikke alle funksjonsfriske kan. Kanskje det gjør det for noen, men langt ifra alle!

 

Først og fremst handler en rettighetsfesting om retten til å få leve i hverdagen, få oppleve de små, men verdifulle ting som livets dager har å by på. De små hendelsene som gjør at livet er vært å leve! De er de vi kjemper for - Og det er dette vi må den funksjonsfriske befolkningen, inkludert politikerne til å forstå. Om vi skal ha noen sjanse til å vinne vår kamp!

 

Det er klart vi skal vinne, men da må vi kjempe - Dagliglivets kamp!

 

 



bloglovin

Alder ingen hindring?

Alder er ingen hindring for kjærlighet er noe vi ofte høre, ei heller omsorg spør dere meg. Barnevernstjenesten i Østfold er uenige. De ønsker å flytte to små barn, på henholdsvis 1,5 år og 2,5 år, fra sitt fosterhjem med den begrunnelsen at fosterforeldrene på 55 og 63 år er for gamle.

 

Til tross for at barna har knyttet sterke bånd til sine fosterforeldre, som også er et slektsfosterhjem. Noe som er svært ønskelig fra barnevernets side i de fleste tilfeller, ønsker barnevernet å flytte barna.

 

Dette er, etter min mening, å utsette barna for et unødvendig brudd og tung belastning uten god nok grunn. Det finnes mange nok av barn som virkelig trenger et nytt hjem, men som må vente i årevis på å få et. Hvorfor skal de da ødelegge barnas hjem på grunn av alder?

 

Dette var noe de også var klar over når barna ble plassert. Dette er ingen tragisk og uventet livskrise. Det er livets gang. Barnas hjem, trygghet og nærmeste som skal raseres på grunn av den biologiske klokken. En klokke som vi ikke får stoppet, men som ønsker å gå med barna på sin vei.

 

Etter dette skal ikke barnevernet få si at de mangler fosterhjem, for nå er dette de som skaper "ingens barn".

Du kan lese mer om den tragiske historien på NRKs egne hjemmesider.



bloglovin

På jobb 24/7

For de aller fleste er morgenstellet og kveldsstellet en ren rutine, nesten så det går på autopilot. Du vet alt hva du skal gjøre og gjør det nesten uten å tenke over at du gjorde det. Slukker lyset, puser tenner, leser avisen eller hva du nå måtte ha som vane å gjøre på morgenen.

 

For meg er det også slik, så lenge jeg er hjemme, på ferie med gode venner eller har assistenter som kjenner meg godt.  Situasjon blir noe annen når du skal forklare andre, fremmede hvordan du vil ha det kvart over seks på morgenen før du skal på skolen. For ikke lenge siden hadde jeg en slik morgen, nattevakten på avlastningsboligen var ny. Jeg begynner med å forklare at nå kan du skru på lyset og ta av meg dynen. Dette kan umulig gå galt. Verre er det når stolen skal plasseres, nærme, men ikke for nære og passe på skrå. Dette er viktig, slik at jeg ikke skal gli. Da kan løftet bli tungt for den som hjelper meg, men også vondt for meg. Jeg føler meg kranglete og pirkete der jeg med grøttete morgenstemme forteller at stolen nok må enda noen centi fram for førtiende gang. Jeg vil ikke være sjefete, men merker det selv. Jeg virker slik der jeg pirker fram og tilbake, mer på skrå, men ikke for mye, assistenten må også få plass imellom.

 

Endelig plassert i stolen er det morgenstellet på badet sin tur. En etterlengtet dusj skal bli godt er tanken. En halvtime senere er jeg nydusjet og påkledd. Endelig ble det slik jeg ønsket. Likevel er jeg sliten, ikke uthvilt og klar for en ny dag. Jeg har forklart, fram og tilbake. Føttene ble ikke kuttet av og hendene ble ikke brekt. Selvfølgelig ikke, det skal mer til enn en ny og ukjent assistent. (Og godt er det, hvis ikke kunne det blitt mang en gips opp igjennom årene). Lite artig er det likevel å sitte der naken, plassert  der av andre og avhengig av deres hjelp. Samtidig skal du forklare hvordan du vil ha det slik at du skal føle deg vel resten av dagen. Sånn at du kan fungere og gjøre det du vil og det du må. Det er ikke like lett bestandig å konsentrere seg om en viktig innlevering eller prøve når en må bruke ekstrem lang tid på forklare hvordan en skal gjøre det mest naturlige og nødvendige - sitt fornødende. Akkurat der og da når man sitter på porselenet og prøver så godt en kan, med alle sine krefter og tanker, å forklare hvordan de må bistå deg for at du skal føle deg bra nok tørket og ha klærne slik du vil på - virker den der prøven du skal ha om et par timer så langt unna og lite viktig. Jeg sier ikke det at disse menneskene som er satt til å hjelpe deg ikke vil deg vel eller ikke prøver så godt de kan, for det vil og gjør de aller aller fleste.

 

Poenget er at det koster krefter og tålmodighet også fra oss funksjonshindrede og skulle forklare og veilede hver minste lille ting hele tiden, uten noen pauser. Slik det er nå må vi være på "jobb" 24/7 fordi vi alltid må være på vakt. Ingen kan ta vår rolle. Eller det vil si noen kan: Familie, venner og opplærte assistenter. De vet hvordan sin arbeidsleder vil ha det. Selvfølgelig må vi forklare og instruere innimellom. Og være arbeidsleder krever også sin mann eller kvinne. Du skal følge opp dine ansatte. Selvfølgelig skal du det. Det er ikke gjort på en time og that's it. Men samtidig gir det deg frihet til å leve også. Du kan ta morgenstellet på autopilot med en opplært assistent, du kan prate i telefonen mens du lager middag fordi assistenten da vet hva han skal hjelpe deg med. Forklaring kan du ta først, medarbeidersamtalen når det passer, dere ikke i det du må ha bistand. Da skal du få gjøre deg ferdig.

 

Uten assistent er vi på jobb 24/7 på jakt etter livet og dine ønsker. De kommunalt ansatte rekker ikke lære dine ønsker og behov, du som leder like lite dem som ansatte. Utskiftningen er for stor. Dere kan umulig bli et team.

 

Med assistent er vi også på jobb like mye. De krever oppfølging, støtte og verdsettelse for sin fantastiske jobb. Da er vi selv arbeidsleder og det er vårt ansvar at de får oppfølging, støtte, utløp for sine spørsmål, eventuelle problemer og usikkerhet.

 

Jeg sier ikke at en arbeidsleder jobb er lett eller en ren dans på roser. Men jeg sier at det er vært å jobbe 24/7 for noen som jobber for deg slik at du kan leve ditt liv, og konsentrere deg om det som er viktig for deg og som virkelig betyr noe. Enten det er en viktig prøve, din mors bursdag eller ditt syke barn.

 

Livet er det vært og jobbe for derfor jobber vi i kampanjen for en rettighetsfesting av BPA. Vi vet at vi må jobbe 24/7 uansett, men da får vi samtidig leve. Og da er det vært å jobbe døgnet rundt - så lenge vi selv får noe igjen. Jeg kjemper for en rettighetsfesting, jeg kjemper for å få jobbe hele døgnet - For det er den jobben som samtidig kan la meg leve, selvstendig!





bloglovin

BPA er nøkkelen til frihet!

Rart dette med livet. Ingenting er bestemt, annet enn at vi skal fødes inn i det og dø, en gang. Ingen vet når, helt sikkert. Eller hva det skal bringe i mellomtiden. Alt er tilfeldig. Tilfeldigheter, tenk over det ordet. Det er ganske merkelig, sånn egentlig, hva tilfeldigheter kan gjøre med oss . Hvordan de kan forme livet vårt og oss som mennesker.

 

Alt er tilfeldig. Hva som skal skje og hvem vi skal bli. At jeg for eksempel skulle bli funksjonshindret og plassert på uverdige institusjonsplasser, og ikke minst styres av en lite samarbeidsvillig kommune. I større eller mindre grad selvfølgelig.( De skulle nok ønske at jeg hadde latt meg styre mer enn jeg gjør). At min mor skulle flytte til en by som i utgangspunktet er i mot BPA-ordningen og som ønsker å rasere det lille av den som noen få borgere har fått til å kjempe igjennom.

BPA er nøkkelen til frihet ble det sagt på kampanjeseminaret. Det verktøyet som gjør at vi funksjonshindrede kan ta de samme valgene som funksjonsfriske. Like selvfølgelig, like selvstendig og like fritt som en hvilken som helst som en hvilken som helst annen samfunnsborger. Uten og måtte ta hensyn til institusjonens timeplan og kommunens økonomi. Det bør nemlig ikke være slik at et voksent menneske på torsdag skal måtte velge om det vil dusje eller vaske gulv. Og velger personen og dusje må gulvene vente til neste uke.
På lørdag får ikke denne personen, kan ikke velge det til fordel for noe annet en gang. Dusj står ikke oppført på kommunens alternativlise på lørdager.

Den samme personen måtte dra på 50-årsdag til sin beste venn uten å få vasket seg etter gårsdagens treningsøkt. Ikke fordi han selv ikke forsto at det var brukelig eller ikke ønsket det, men fordi kommunens ansatte ikke hadde tid til å hjelpe han.

"Jeg har byens reineste gulv, men ingen å vise det frem til", var enda en ting som ble sagt på seminaret. Dette sier meg ganske mye. Det hjelper lite å ha en støvfri leilighet om det er en selv som skal i selskap og skulle vært nydusjet og pyntet. Enda mindre hjelper det om du har byens reneste gulv, men ingen å be på besøk så de kan se dem.

Det er det som holder på å skje om samling i bofellesskap og effektivisering av bemanning og hjemmehjelp. Personlige assistenter er ikke venner eller kommune slaver, som det også er blitt sagt i denne debatten. BPA er nøkkelen til frihet som gjør at også vi funksjonshemmede selv kan velge om vi vil dusje eller ei, uten å ta hensyn hvilken dag det er. BPA gir oss valget mellom å dra på kino, restaurant, vennebesøk, eller kanskje noe helt annet. Slik at vi kan skaffe oss flere vennskap, så vi har noen å be besøk for å se på byens reneste gulv.
Kanskje er de ikke de reneste heller, fordi en heller valgte å dra på kafé. Det er ikke så viktig hva som blir gjort - Bare det er den funksjonshindredes eget valg!

Mye er tilfeldig her i livet. Alt fra hvem man møter, til været denne dagen. Dette er ting man ikke kan styre. Også hjelpen man får som funksjonshindret er tilfeldig avhengig av hvilken kommune man er bosatt i og hvilken saksbehandler man får. Selv ikke politikerne kan endre været eller hvor en ulykke inntreffer. Noe de derimot kan endre på er retten til å styre eget liv for de funksjonshindrede. De kan gi oss verktøyet og "nøkkelen" vi trenger for å leve et fritt liv - Ved å lovfeste BPA som individuell rettighet i Norge, slik som de gjorde i Sverige for 17 år siden.
Det er lenge siden de mørkhudede forlangte å bli rettferdig behandlet. Nå er det de funksjonshindredes tur! Noe må tilfeldig, men langt i fra alt?

Livet kan vi styre selv og valgets kval klarer vi å ta, om vi bare får lov. Politikerne ønsker å ta fra oss den friheten som BPA gir oss. Hvem andre hadde gått med på å la kommunen styre livet sitt? Ingen forhåpentligvis. Hvorfor skal vi det da? Bare fordi vi trenger litt hjelp til å fungere som alle andre?!

Nei, nå er det på tide at vi tar opp kampen med politikerne og krever lovfestet individuell rettighet til BPA en gang for alle. Det trenger ikke være tilfeldig om du skal styres eller styre. Det bør si seg selv, være en selvfølge og en rett å styre sitt eget liv - Også for oss funksjonshindrede!


Foto: ULOBA.no

Vi krever ikke mye av politikerne. Vi krever rett på nøkkelen til frihet - Nøkkelen til livet!



bloglovin
Rullende Engel

Rullende Engel

20, Orkdal

Jeg er ei 19 år gammel jente, som bor i Orkdal kommune. Her har jeg bodd i åtte år, og trives kjempegodt! Jeg tar studiespeserende over fire år på Orkdal vgs på grunn av at jeg har CP og ting tar litt lenger tid av den grunn.
Nå er jeg også blitt ambassadør for Mitt liv - kampanjen som kjemper for lovfestet individuell rettighet til BPA.
Stikk innom kampanjesiden på facebook da vel. Så sees vi der også!

Kategorier

Arkiv

hits }