oktober 2010

Kjære politikere: Innfri løftet om BPA og frigjør varme hender og hjem til de eldre!

Jeg har så mye jeg gjerne skulle sagt til disse politikerne. De menneskene som styrer og steller i dette landet og som tror de er bedrevitere av den grunn. De som later til å tro at funksjonshemmet er det samme som yrkeshemmet. De som virker å mene at vi som bruker hjul som forflyttningsmiddel, hund som øyne eller implantat som ører like gjerne kan si tusen takk til trygda, hjemmet med de hvite veggene og den ene dusjen vi får tildelt i uka, fordi de selv mener de er så innmari rause og spandable med landets penger. Skulle nesten tro at pengene er deres egne så gnine som de er.

For virkeligheten kjære politikere er en helt annen. Funksjonshemmet er langt i fra synonymt med yrkeshemmet. En annen ting er det selvsagt at mange funksjonshemmede i dag blir hindret fra å delta i yrkeslivet, men det er ikke på grunn av sine handikap. Det er som følge av deres valg, riktig nok innførte politikerne i 2009 en diskriminerings -og tilgjengelighetslov, og den er vi svært så glade for. Men tro ikke at jeg har tenkt å takke. Det burde nemlig være en selvfølge at jeg som alle andre skal få lov til å komme meg inn på nærmiljøets matbutikk eller på min egen skolekantine. Jeg vet dessverre alt for godt at slik er det ikke. Enda er det slik at jeg må ringe universitet for å høre om jeg er velkommen til neste år, for min del er det like mye skolens tilgjengelighet som mine karakterer som avgjør hvor og hva jeg skal studere. Det burde ikke være slik, men det er nå enda sånn - selv i Norge 2010.

Politikerne bør være stolte av diskriminerings -og tilgjengelighetsloven, men de burde ikke være så stolte av det de nå holder på med: Diskriminering av den gruppen i samfunnet de to år tidligere har laget en lov for å få slutt på diskrimineringen i mot. For det hjelper lite om jeg finner et universitet med et aldri så stort handikaptoalett, om jeg ikke har noen til å hjelpe meg over på porselenskåla, funnet frem bøkene mine så jeg får fulgt med i timen eller lest til eksamen. Da har det liten betydning at det finnes heis og døråpnere for jeg får likevel ikke gjort det som kreves av meg, kun fordi boka ligger i sekken som henger bak på stolryggen. Eller fordi jeg måtte dra hjem til omsorgsboligen der hjemmehjelpa kunne komme innom og hjelpe meg på toalettet, for hjemmehjelp gis bare hjemme, rak jeg ikke tilbake til den viktige forelesninga skulle begynne.

Kjære politikere nå er det på tide å se virkeligheten i øynene. Funksjonshemmede kan jobbe, studere, være foreldre, ha hobbyer og betale skatt. Bare vi får rett på en assistentordning som er fleksibel sånn at vi kan tilpasse oss samfunnet og dets normer. Når vi likevel snakker om dette med regler, kan jeg vel få lov til å tilføye at det også er svært vanskelig å te seg på en kulturell akseptabel måte, slik det blir notert om vi gjør eller ikke, når vi ikke får bistand til å gjøre det. Det er ikke det, vi vet da innmari godt, vi som alle andre, at man spiser med kniv og gaffel. Men når vi selv ikke får assistanse til å holde bestikket har vi ofte ikke annet valg en å klare oss selv. For noen vil det kanskje si å spise med fingrene - til tross for at dette strider mot alle samfunnets uskrevne normer og ikke minst ens egne ønsker.

Så kjære politikere jeg kunne sikkert sagt tusen takk til trygda, den faste inntekten en resten av livet uten behov for å studere eller jobbe for livets føde. Så deilig! Hva i fandens navn er det jeg klager over?! Jo kjære politikere, det skal jeg gjerne si dere. Jeg er nitten, har hele livet foran meg, har venner og fremtidsplaner. For hadde det vært slik at jeg fra starten av hadde sett for meg et liv i ensomheten, sittende i en leilighet med sykehushvite vegger hele døgnet, hver dag, hele året med besøk fra hjemmehjelpa tre-fire ganger i døgnet for å få tomt meg som de kommuneansatte ofte liker å kalle det, og kanskje med noen få timers avbrudd midt på dagen der jeg skulle sortert skruer i forskjellige bokser for senere og komme hjem til en halvlunket middag servert i en alleminiumsform levert av kjøkkenet på gamlehjemmet i kommunen.

Ja da kjære politikere, om mine fremtidsplaner hadde vært slik, skal jeg love dere en ting. Jeg hadde for all del ikke giddet å kjempe for å få tilpasset en videregående skole, der jeg tar allmennfag med karakterer liggende på gjennomsittet og for øyeblikket burde sittet og pugget til neste måneds eksamen. Da hadde jeg like gjerne bare tatt i mot den trygda og sittet å sett i veggen allerede nå. Men jeg gjør ikke det. Jeg strever mer enn gjerne. Jeg tar blant annet matte som fag, der må noen andre skriver for meg. En passer vil ikke gjøre som jeg ønsker. Jeg klarer ikke styre den, men jeg klarer fint å styre mine assistenter og mitt liv.

Så kjære politikere jeg håper jeg har fått åpnet deres øyne noe og hjulpet dere med å se min virkelighet som rullestolbruker. Gi meg rett på den fleksible assistanseordningen som Borgerstyrt Personlig Assistanse er slik at jeg kan gjøre det jeg må på universitets porselen skål, sånn at jeg rekker den viktige forelesninga. Så skal jeg med glede studere og ta meg en jobb. Jeg skal til og med betale min skatt med glede, det er prisen vi alle må betale som samfunnsborgere i dette landet, hvorfor skal jeg få slippe da? Det er ikke synd i meg må dere huske. Jeg bare trenger litt assistanse for å klare det praktiske. Så kan dere få bruke den omsorgsboligen som er tiltenkt meg på en av de eldre som har stått i kø i flere tiår og som vil si tusen takk.

 

 



bloglovin

Den som gir seg har tapt

Anders er en løve. Jeg er en fighter, det har jeg alltid vært. Som jeg fortalte tidligere hater jeg å tape diskusjoner. Helt siden jeg var lita har det vært sånn - Elsker å diskutere, men hater å tape. Og da mener jeg virkelig hater.

På et tidspunkt i livet, hadde alt ordnet seg, alt så lyst ut og livet smilte til meg. Jeg hadde fått en familie som ville og kunne ha meg som den jeg var (og er), skolen begynte å gå bra og ting hadde roet seg. Jeg kunne tatt et valg der og da, om å slutte å fighte. Siden jeg alltid har vært en fighter (og hater å tape) tok jeg ett valg - som innebar å fortsette -helt til jeg har vunnet.  Siden har jeg blitt kjent som barnevernsbarnet som kjemper sin kamp og som deler av den. Denne kampen har ført til en annen, utvilsomt den viktigste kampen i livet mitt nå og i fremtiden.

Jeg ser det selv. Det er ikke til å skyve under en stol. Det vil jeg ikke heller, for det er slik jeg er. Dette er meg. Jeg har og vil alltid ha et stort behov for praktisk assistanse.  Likevel kjære politikere, kjære medborgere - Jeg er en borger. Jeg ønsker meg et liv - Også som voksen. Jeg vil studere, jeg vil jobbe og jeg vil gi. Gi til familie, venner og samfunnet for øvrig. Mest av alt vil jeg styre mitt eget liv. De fleste nittenåringer vil vel det, så det er kanskje ikke så rart, sånn egentlig. Men for meg, i motsetning til funksjonsfriske, er dette bare en drøm i dag. En drøm som kan gå i oppfyllelse om Regjeringen rettighetsfester BPA.

Jeg har tidligere sagt at rettighetsfesting var et mål for meg og ikke bare en drøm. Selv om høringsforslaget som kom for over en uke siden føltes som et hån og et slag i både ansikt og mageregion, alt på samme tid, er rettighetsfesting fortsatt et mål. Faktisk det viktigste målet mitt akkurat nå - det er voksenlivet mitt det spilles om. Det er det som blir vurdert og takstert, klart det er vondt å vite. Samtidig vet jeg at motgang som ikke tar livet av deg, gjør deg sterkere. Siden jeg hater å tape vil det ikke være aktuelt å gi seg. Det kan dere bare glemme. Jeg skal gjøre det jeg kan for å vinne dette spillet. Spillet om et verdig og selvstendig voksenliv.

Jeg hater å tape, men har tapt mang en gang. Av mine tap har jeg lært at den som gir seg har tapt, mens den som fortsetter å kjempe har beholdt muligheten til å vinne. Med dette i tankene skal jeg kjempe mot gråten, for en dag vil jeg kunne la gledestårene slippes løs.



bloglovin

Sett navn på urettferdigheten - krev likestilling!

Også for funksjonshemmede! Vi er blitt lei av diskriminering og brutte løfter fra Regjeringen. Derfor har vi i Mitt Liv-kampanjen startet en underskriftskampanje for å sette ord på urettferdigheten og kreve likestilling - Også for funksjonshemmede!

Om du er enig i at Regjerringens hån og diskriminering burde slutte og at vi funksjonshemmede burde få lik rett til å styre våre egen liv som alle andre. Vil jeg ber dere om å skrive under på vår underskriftskampanje, slik at vi får satt ord på den urettferdigheten vi føler.




Jeg og alle andre funksjonshemmede med meg setter stor pris på deres navn og støtte! Tusen takk!



bloglovin

Skjemmes over å være norsk!

Jeg er 19 år og kan ikke akkurat skyte over å ha lest så mange høringsforslag i mitt liv, men jeg har lest dagens. Resultatet er at jeg føler meg hånet og krenket av  Regjeringen selv. Som ambassadør i Mitt Liv - kampanjen har jeg fulgt kampen for en individuell rettighetsfesting av BPA nøye. Jeg har også gjort det jeg har følt har stått i min makt for å påvirke frem mot dagens høringsforslag, men tydeligvis var ikke det nok.

 

For i pkt 11.06.15 av høringsforslaget som ble lagt frem i dag står det, "På bakgrunn av det som kom fram i høringen i 2007 og behovet for en bærekraftig langsiktig utvikling vil departementet ikke tilrå at det lovfestes en individuell rett til BPA." .

 

Dette blir videre utdypet: "Departementet foreslår en særskilt plikt for kommunen til å kunne tilby brukerstyrt personlig assistanse, jf § 3-9. Dette innebærer en videreføring av gjeldende rett. Kommunene skal legge vekt på brukerens behov og ønsker. Kommunene vil fortsatt ha plikt til å ha ordningen, men avgjør selv, innenfor rammen av kravet til nødvendige og forsvarlige tjenester, hvilke tjenester som skal tilbys den enkelte bruker, og om de skal organiseres som BPA." - Kort fortalt regjeringen går ikke inn for rettighetsfesting av BPA i høringsforslaget!

 

Dette har ført til migrene og magesår hos flere som i dag benytter seg av ordningen og vet hva den betyr for et fritt og selvstendig liv. For meg personlig, som står på terskelen ut i voksenlivet og som i skrivende stund ikke er innvilget BPA, har dette tvunget meg til å se frykten i hvitøyet. Frykten for å måtte flytte på institusjon, bli isolert og dømt til et passivt og ensomt liv. Den frykten som jeg har skjøvet bort i flere måneder i håp og tro om at vi har hatt regjeringsmedlemmene på gli.

 

For lenge og ofte har vi blitt lovet retten til et selvstendig og fritt liv. Det står ikke på det! Nettopp derfor føles kanskje dette forslaget, som ikke tilrår en rettighetsfesting av BPA - Nøkkelen til frihet for så mange funksjonshemmede som et hån og et slag i ansiktet. Vi har i dag opplevd enda ett løftebrudd og svik fra Regjeringen!

 

Jeg føler meg rett og slett mindre verdt bare fordi jeg er født med rullestol på bakken i stedet for ski på bena. Og dette skal liksom være et av verdens beste land å bo i?! Nå skjemmes jeg over å være borger i ett land som ikke ser på alle sine folk som borgere, som driver hån og som støtter diskriminering. Ja, i dag skjemmes jeg virkelig over å være norsk!

 

Støtt vår kamp for rettighetsfesting på Facebook!

 



bloglovin

Håndsrekkning

Strekk meg din hånd enda litt til, selv om du føler deg usikker. Si meg gjerne hva jeg gjør galt, men husk og fortell meg hva jeg må endre, for det har jeg ikke lært - Men jeg ønsker så gjerne å lære.

Det gjør vondt å tenke på at livet ikke går på skinner, men det gjør det jo ikke for noen. Det er vondere å vite at selv de naturligste ting stopper opp. For det er mange plasser i verden at skinner ikke finnes eller ikke henger sammen.

Jeg har innsett at jeg ikke vil klare å bygge skinnene selv, så gi meg din håndsrekkning slik at jeg får bygget de og kommet meg videre. Om livets skinner er bygd vil jeg kunne ta livets utfordringer som alle andre. Noe som forutsetter at jeg kommer meg frem, får gjort det jeg skal og som forventes av meg.  Jeg har hjul, men livet går langt i fra på skinner. Det er disse hullene som bare blir tettere og tettere som gjør ting så umulig. Men en håndsrekkning kan gjøre så mangt.

Så kjære politikere gi meg deres håndsrekkning og lovfest BPA slik at jeg får dagliglivet til å gå på skinner  - Sånn at jeg kan bygge opp og leve livet..

 



bloglovin

Identitet

"Identitet er selvoppfatning, opplevelse av hva og hvem en er, følelse av å være noe i seg selv - uavhengig av andre." Dette er definisjonen av begrepet identitet som står skrevet i læreboka for sosiologi og sosialantropologi for videregående opplæring.

 

Ut i fra denne definisjonen skal det altså ikke ha så mye å si hva andre synes om deg, fordi det er oppfatningen av deg selv som er sentral. Dette har fått meg til å undre på noe. Hvorfor er det da slik at jeg og mange andre funksjonshemmede med meg føler at vi ofte først og fremst blir identifisert med våre handikap?

Jeg er jo Stine først og fremst. Jenta med galgenhumoren, selvironi og neon få, men svært gode venner. Jenta som studerer på videregående, skriver blogg, er ambassadør for Mitt Liv - kampanjen og tante til fem. Dette er Stine - Slik jeg ønsker å bli sett og beskrevet.

 

Det er jo ikke slik at jeg er jenta som sitter i en stol sveiset sammen av noen aluminiumsrør med hjul på og som er avhengig av hjelp fra familie og venner. Rullestolen er selvsagt en viktig del av livet mitt. Den er mine føtter, mitt fremkomstmiddel, men den sier likevel ingenting om meg - Som person.

 

Annet enn at jeg ikke kan gå. CP'en sier jo selvsagt noe mer. Som for eksempel at jeg lett kan "slå" folk når jeg får latterkrampe eller at jeg er avhengig av andre for å kunne gjøre de fleste praktiske gjøremål. For noen, forhåpentligvis yderst få, vil disse forklaringen om rullestolen som jeg kaller mine bein og CP'en - den mer ustyrlige delen av meg selv, bety at de mener de kan dra slutninger om at jeg er en person som liker danseband, har Disney Channel som min favoritt kanal (selv om jeg er nitten), liker å ha ullteppe over beina når jeg går tur fordi jeg alltid er frossen og er en person som helst vil legge seg tidlig.    

Jeg har ikke noe i mot personer som hører på danseband. Det er helt greit når mine foreldre gjør det og jeg vil heller at den musikken skal stå på i bilen enn å høre bilduren. Men det er ikke den musikken jeg setter på når jeg er for meg selv eller med venner. Da må den norske countryen til verks. Barnetven på Disney Channel kan jeg ikke fordra og ulltepper får meg til å føle meg sykeliggjort og gammel. Ikke at jeg har behov for de heller, jeg er nemlig den i familien som er mest varmblodig. Jeg skriver best og er mest kreativ på kveldstid, liker å ligge lenge om morgenen og være opp sent på kveldene.

 

Som person liker jeg meg godt i mitt eget selskap, er ikke redd for å eksponeres og elsker å høre at folk liker det jeg skriver. Jeg er en student med ambisjoner om å studere videre, få utdannelse og jobb. Som datter er jeg yngst i en søskenflokk på fire, lett å terge og den som hater å tape diskusjoner. Som tante er jeg et åringens favoritt - siden han har funnet ut at han ikke kan gå alene, men om han dytter tante fremfor seg kommer han akkurat ditt han vil. Dette er min selvoppfatning, min mening om hva og hvem jeg er, så om det absolutt må nevnes kan det kanskje stå som en bisetning med liten skrift helt til slutt, at jeg har CP, er rullestolbruker og fosterbarn. For det er ikke disse tre tingene som er min identitet, det er meg som person - Ikke min diagnose, den aluminiumklumpen med hjul på som jeg sitter i eller hvilken type familien jeg har.

 



bloglovin

Hvor mye er et menneske verdt?

Lenge har kampen for inkludering av funksjonshemmede pågått. Minst like lenge har vi fått høre de politiske argumentene om økonomi. Om vi i det hele tatt har tenkt på hvor mye den inkluderingen vil koste.

Jeg er nitten, avhengig av rullestol og avhengig av tilgjengelig assistanse tjuefire timer i døgnet 365 dager i året. Uansett hvilken dag eller dato kalenderen viser. Helt fra jeg var lita har jeg fått høre at jeg koster mye. Jeg husker sommeren før jeg skulle begynne i 3.klasse, jeg var åtte. SFO skulle på tur til  ei sæter med mange dyr og aktiviteter. Fordi det tok et par timer å kjøre dit var dette en av turene med overnatting som ble arrangert denne sommeren. Disse turene var førstemann-til-mølla-turer, altså var det de som meldte seg på først som fikk være med. Jeg var en av de første, men likevel var det ikke sikkert jeg fikk være med. Jeg hørte de voksne på SFO diskutere med min mor hvor vidt hun hadde anledning til å være med. Det kostet skolen ekstra penger å ha med en assistent som kunne hjelpe meg med blant annet påkledning og toalettbesøk. Vi måtte huske på at vanligvis greide barn på min alder dette selv.

Jeg fikk til slutt være med, mens moren min ble igjen hjemme. Likevel sitter denne hendelsen igjen så mange år etter. Kanskje fordi jeg blir minnet på det gang på gang, hvor mye ekstra jeg koster samfunnet. Den gangen forsto jeg det kanskje ikke helt. Jeg gråt i hvert fall ikke, ble ikke sint eller gikk til angrep på noen. Jeg gikk ikke i forsvar. Nå elleve år senere er jeg ikke overrasket, det er nesten blitt en vane og høre det - Du er for dyr! Likevel er det vondere nå enn noen gang tidligere. Kommunen jeg bor i skulle helst sett at jeg ikke bodde her, på grunn av penger. Skolen jeg går på sier det ikke like direkte som kommunen, men tydelig nok er det da. Kanskje er det vondere nå fordi jeg forstår hva de mener. Jeg ser hva jeg går glipp av fordi kommunen ikke vil bruke penger på meg.

 

Kanskje er det nettopp derfor det gjør ekstra vondt å høre politikernes argument om økonomi så ofte. Fordi jeg vet hva dette betyr i virkeligheten for meg og så mange andre. Jeg er temmelig lei av å forsvare min rett til å leve livet, min rett til å studere, treffe venner og bo hjemme. Jeg vet dette koster penger, men jeg vet også - litt for godt -hvilken pris som må betales om man ikke bruker disse pengene.

 

Jeg vet jeg er dyr, men jeg valgte det ikke. Det er ikke min feil at jeg trenger assistanse. Ikke at jeg mener det er resten av samfunnet sin feil heller, selvfølgelig. Men derfor blir det så smertelig urettferdig når det er dette - Det at jeg fikk en tøff start på livet, det at jeg ønsker å studere og stifte familie som alle andre - Skal gi politikerne og samfunnet lov til å sette en prislapp på meg, bare fordi jeg kjører i stedet for å gå.

 

Denne debatten om BPA - Nøkkelen til et fritt og selvstendig liv, føles så feil når den ender opp i å handle om penger. For vi ønsker ikke å være noen belastning verken for SFO, skole, kommune eller samfunn, men enda mindre ønsker vi å være en byrde for vår egen familie og venner. Vi ønsker bare å få muligheten til å leve våre liv. Er det egentlig så urimelig, er ikke det både min og vår alles rett?

 

Da virker det merkeligere på meg at vårt eget samfunn er villige til å sette en prislapp på oss. Sånn er det nå bare en gang. Vi skulle så gjerne ønsket vi var billigere, men vi kan så lite gjøre. Derfor er det vondt å høre det diskuteres økonomi når det gjelder våre liv. Det er nemlig vi som må betale prisen for å ikke få leve det. Også har jeg nå alltid undret da, helt siden turen i 3.klasse, går det egentlig ann til å sette en prisgrense? Hvor mye er i så fall et menneske verdt?

 

 



bloglovin
Rullende Engel

Rullende Engel

20, Orkdal

Jeg er ei 19 år gammel jente, som bor i Orkdal kommune. Her har jeg bodd i åtte år, og trives kjempegodt! Jeg tar studiespeserende over fire år på Orkdal vgs på grunn av at jeg har CP og ting tar litt lenger tid av den grunn.
Nå er jeg også blitt ambassadør for Mitt liv - kampanjen som kjemper for lovfestet individuell rettighet til BPA.
Stikk innom kampanjesiden på facebook da vel. Så sees vi der også!

Kategorier

Arkiv

hits }